Å leve med et alvorlig sykt barn

Vi er nå på vår tredje innleggelse på 2 mnd.

Min tapre lille datter har kjempet seg gjennom 2 lungebetennelser, hvorav den ene nesten sendte hun i respirator.

Og hennes epilepsi som har vært helt ute av kontroll.

Kun få dager har vi fått hjemme mellom slagene og blålysturer.

Oppe i alt dette forsøker jeg å lese til mine to eksamener i mai, eksamener jeg bare har en sjanse på. Nav har gitt meg endelig mulighet til å ta en omskolering. Men stryker jeg på noen av eksamene, så faller jeg ut av avtalen med dem uavhengig av årsaker.

En storesøster har hatt tunge stunder og forsøker å håndtere alle inntrykk. Jeg prøver å være der og for henne.

Idag fikk jeg endelig kranglet hun inn til psykolog slik at hun får litt hjelp til å leve med at hun i nær fremtid vil miste sin lillesøster som hun er så glad i.

Jeg hadde planlagt noen netter hjemme med henne.

Men da kom leder ved barneavdelingen på banen.

Hun minnet meg om at det i loven står at barn innlagt på sykehus har rett til å ha en av foreldrene tilstede…

og av den grunn var hun ikke villig til å sette inn nattevakt på min datter, for som de mente, hun er ikke syk nok….

14 år med 12 diagnoser, men det var ingen medisinske grunner til at hun trengte overvåking…

Vi kunne ikke forvente å bli behandlet anderledes enn alle andre foreldre som var innlagt med sine barn.

For som hun forklarte avdelingen baserer sin bemanning på at foreldre skal enten selv være der, eller sørge for at andre er der 24 timer i døgnet.

Så her sitter jeg med et barn som er igang med en 24 timers EEG måling av sin epilepsi, full av uro som følge av ommedisinering, med masse høye hyl og drikker min 10 kaffekopp.

For det er jeg ansvarlig for å gjøre etter sykehusets tolking av loven..

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Jeg kjenner sorgen som en massiv ukontrollerbar bølge raser igjennom meg.

Hun ligger i sykehussengen, den lille kroppen sliter for hvert åndedrag og suset fra oksygentilførselen lyder i rommet.

Det har ikke vært noen lyder fra henne idag, kroppen kjemper mot massiv infeksjon.

“Hvor langt vil du vi skal gå?”

Legen ser på meg med medlidenhet i blikket.

Jeg kjenner klumpen i halsen vokser, svelger og svelger.

Under hånden min kjemper hun for livet, kokende varm av feber.

Jeg klarer ikke svare, han nikker forsiktig og sier

“Vi snakker sammen litt senere” så lukker han døren forsiktig bak seg.

Det er tøffe dager nå, dager jeg visste ville komme.

Jeg trodde jeg var forberedt

Liggende hjemme i gangen på knærne med tårene flommende erkjenner jeg

jeg er ikke det….

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

I disse dager har jeg snakket med flere fortvilte foreldre.

På den ene siden er de lykkelige

lykkelige fordi barnet deres er blitt 16 år

På den andre siden ligger fortvilelsen

fortvilelsen over at hele helsetilbudet til deres syke barn forsvinner

og de må begynne på nytt

Min datter er idag 14 år, det er en bragd at hun er kommet så langt

med 12 diagnoser og som terminal pasient i alle disse årene, er hver dag like overraskende

Vi har et godt team rundt oss nå, med leger og sykepleiere som har fulgt oss i alle disse årene

De kjenner pasienten inn og ut

Men

om dagen kommer og hun skulle bli 16 år er alt dette borte

I norsk lov er man barn til man er fylt 18 år

men i landets helseforetak ser man ikke slik på det

Der er aldersgrensen for å kunne være barn 16 år

Da opplever man at barneavdelingene ikke lenger vil behandle pasienten

og man er igang med ny opplæring av helsepersonell som foreldre ved en voksen avdeling

Omgitt av kun voksne og uten kontakt med andre foreldre overlates man

For et multifunksjonshemmet barn er dette en tøff opplevelse

nye hender, ny synsing, og ingen kompetanse på hvordan nærme seg et barn som er kanskje usikker og redd

Hvem har så bestemt at man ikke er barn lenger når man er 16 år?

Underlig og skremmende mener jeg

Nok en utfordring i vår verden

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Da var vi hjemme igjen. 4 dager med landets ekspertise ga lite uttelling.

At hun har store smerter er alle enige i, men ingen kan gi meg gode svar på hvordan de skal hjelpe henne.

Noen operasjoner ble nevnt, men samtidig nevnes og risiko, faremomenter og bivirkninger.

De diskuterte over hodet hennes, snakket om å kutte ben, plassere pumper i kroppen hennes osv osv.

Jeg så hun lyttet, og tenkte…

Jeg vet ikke hvor mye hun får med seg, men synes jeg så en redsel i ansiktet hennes.

Da jeg takket nei til de mest kontroversielle forslagene, sang hun.

Jeg velger å tro hun stoler på mammaen sin og er enig med meg.

Imens står vi her.

Legevitenskapen ga hun liv, men de har ingen gode planer på hvordan det livet skal bli best mulig.

Paracet og Ibux

Det er det vi fikk med oss i bagasjen hjem.

Jeg vet det ikke er nok, og med økende fortvilelse ser jeg hvor lite kunnskap de har.

Hun er lykkelig for å være hjemme igjen.

Jeg våknet til go`lyder idag.

Snart skal jeg stelle hun, og jeg vet at hvis jeg bruker god tid vil det ikke gjøre fullt så vondt å bli beveget på.

Hvor mange barn lever slik tro?

Med store smerter ingen har kompetanse på å lindre.

Jeg håper en dag de lærer….

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Idag ankom vi Rikshospitalet. Vi er her på barnenevrologien for smerteutredning på min lille jente. Dette flotte “nye” sykehuset som rommer landets ekspertise.

Vi er slitne nå begge to etter flere timer med løping fra undersøkelse til undersøkelse. Endelig skal vi få slappe av på rommet vårt her.

Det er et flott rom. Tv og fred og ro.

Men……

Det er 16-17 grader her inne….. De har skrudd ned på sentralfyren virker det som, for vi får ikke varme i ovnen her.

Sykepleierene forteller at de har slitt med dette de siste månedene, barna fryser og foreldrene tilbys nå pledd for å holde varmen her.

Barna som er her har alle nevrologiske og revmatologiske lidelser. Kulde er den verste fienden…..

Jeg har pakket prinsessen min inn under to dyner i sengen hennes, skal hun opp å sitte på fanget må jeg ha en tykk jakke…og det har jeg ikke tatt med…for vi skulle jo bare være innendørs i Oslokulda……

Lurer på om dette er et sparetiltak? For bygget er jo så nytt at oppvarming burde vel ikke være et problem?

Håper vi ikke får lungebetennelse med oss hjem da, når vi kan dra hjem om 4 dager….

Kanskje jeg bør ringe pasientombudet?

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Hun står foran meg 14 år og rasende.

Jeg avslørte løgnen og er i en konfrontasjon med min tenåringsdatter. De skulle på jentekveld liksom, men etter gjentatte forsøk på å få mer detaljer, ringte varselklokkene mine.

Jeg har jo selv vært der, og er ung nok til å kjenne triksene.

Etter lange diskusjoner kom sannheten. Joda, de skulle egentlig på fest med masse folk fra 1.gym. Alkohol var skaffet og hun var så klar for å kaste seg ut i det.

Jeg husker følelsen, spenningen og alt som følgte med. Og jeg VET jo at hun må teste sine grenser og prøve ut tenåringstiden sin.

Videre kom det jo og frem at hun skulket skolen for å slippe en prøve dagen før.

MEN, jeg er jo mamma da. Og må ta affære, for viktigst av alt som forsøker å lære henne er ærlighet.

Så var det å finne straffen da. Jeg har diskutert med venninner og det er mange forskjellige meninger der.

Muntlig advarsel

Husarrest med varierende lengde

Beslag av mobil

Nekte internetttilgang.

Hun fikk 1 uke husarrrest, mistet mobilen og internett i samme periode.

Er jeg for streng?

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Jeg har ikke fortalt noen det enda. Har ikke orket blikkene og de stammende ordene.

Jeg husker når vi danset, den lille kroppen som føyde seg mot min. Hun veide jo ingenting der hun satt på armen min mens vi snurret rundt på gulvet og sang. Hun skrattlo da og ansiktet lyste av livsglede.

Jeg husker da hun fremdeles kunne sitte i en vogn og vi dro ut i naturen. Der kjente vi på blader og lå i gresset mens hun følte livet rundt seg. Jeg fortalte om skyene og blomstene.

Jeg husker da hun brukte hendene sine og strøk på alt jeg la i fanget hennes, og da hun satt på fanget mitt på husken og vi for til værs mens hun hylte av fryd.

Hun ligger her i sengen sin nå. Jeg lurer på om hun husker det. Om hun savner dansen, gresset og latteren.

Jeg kan ikke lenger snurre henne rundt, eller løfte hun på egen hånd ned i gresset. Min lille jente er blitt så stor.

Hun skrattler ikke lenger, og hendene hennes kjenner ikke lenger på det jeg gir hun.

Det er lenge siden jeg så livsgleden nå.

Hun er i sin verden, innimellom har hun dager hvor hun lager sanglyder. Men de blir sjeldnere og sjeldnere.

Jeg ser den voksende kroppen verker, og hun lider i stillhet.

Legen sa i sommer at vi nå går en tøff tid i møte. Kroppen hennes blir mer og mer sliten og vi kan forvente at hun gjør seg klar til å forlate oss.

Jeg har ikke sagt det til noen, jeg orker ikke snakke om sorgen. Isteden har jeg valgt å legge den bort litt.

Idag har hun hatt en fin dag, hun sang idag.

Jeg er så takknemlig.

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Jeg er så forbannet!!!!!

I juli ble min datter henvist til Rikshospitalet. Hun er nå 14 år mot alle odds og siste året har kroppen hennes blitt enda mer deformert som følge av at hun vokser og blir stor jente. Hun har en diagnose kalt skoliose. som er en skjelettsykdom som fører til at ryggraden vrir seg når hun vokser. Dette gir enorme smerter. Da de ikke har god nok kompetanse på smertelindring ved vårt lokale sykehus så rekvirerer de henne til Rikshospitalets barnenevrologiske avdeling. Der fikk vi time nå til mandag for innleggelse og time med smerteteamet. Idag ringer de og sier at innleggelsen må avlyses på grunn av kapasitetsproblemer…….

Hun har rett til nødvendig helsehjelp og ventelistegarantien sier at man har rett til behandling innen 65 dager.

Hvis min datter hadde vært en frisk 14 åring som fikk slike sterke smerter kan jeg aldri tro at hun ville blitt behandlet slik. Rikshospitalet “reddet” livet hennes, men å følge opp konsekvensene er de altså lite opptatt av.

Da jeg spurte når vi da kunne komme inn var svaret “Til neste år en gang”…….

I mellomtiden trøster jeg henne gjennom smertehelvete, og føler raseriet mot et helsevesen uten system

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Min datter er 14 år og går nå i 9 klasse. Hun har fått hjemmelekse.

Se Trekant på NRK 3.

Må siu jeg er litt i tvil om jeg ønsker at min 14 åring skal se det programmet. Jeg er ikke spesielt gammeldags av meg og vet utmerket godt at de i den alderen vet masse om sex, men jeg prøver jo da å holde litt igjen her på henne. Er dette et program som passer som hjemmelekse for 9 klasse??

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Idag kom beskjeden jeg har vært så redd for å få de siste årene. Barneavdelingen hvor vi har tilbringt mesteparten av de siste 14 årene skal nå sannsynligvis nedlegges.

De siste års kamp for min datters helsetilbud har kanskje vært forgjeves. Jeg har gjentatte ganger siste året forsøkt å få helseministeren i tale om barn tilbud og hva som skal være fokus i lokale sykehus. Etter nedleggelsen av barneavdelingen i Levanger har vi med kronisk alvorlig syke barn i resten av landet listet oss på tå i frykt.

I følge regjeringen skulle ingen akuttfunksjoner nedlegges og i Agder hvor vi bor skulle det være fullverdige sykehus i aust og vest.

Soria Moria har vi vel nå forstått er akkurat det….et eventyr.

Min datter og flere barn med henne lever i disse dager sine siste leveår. Samtidig brukes de uselviskt som salderingsposter i budsjetter som stadig sprekker.

I disse dager står hun på en venteliste for å komme inn til smertelindrende behandling ved Rikshospitalet, ventetid….6MND…

Jeg er nå sterkt fristet til å kalle Helseministeren og hennes følge verre ting enn høne

Tips oss hvis dette innlegget er upassende