Å leve med et alvorlig sykt barn

Det har vært noen tøffe måneder nå. Jeg ville så gjerne gjøre så mye når min datter flyttet i bolig og hverdagen min ble lettere.

Jeg tenkte at jeg skulle komme tilbake i yrkeslivet å ta igjen så mange tapte år der.

Men de siste 13 årene har nok vært hardere for kropp og sjel en jeg ante. Igjen er jeg sykemeldt og krangler med legen min som mener at jeg bør tenke på uføretrygd…

IKKE TALE OM, sa jeg. Det er for viktig for meg å ha et yrkesliv og å føle meg nyttig i samfunnet. Det må da være mulig å finne løsninger.

Problemene jeg har er at jeg i 10 år var helt ute av yrkeslivet, så jeg mangler arbeidserfaring. Dette fører til at de jobbene jeg har fått sjans på er enten tungt fysisk arbeid som barnehageassistent,butikk, resturant o.l. eller kontorarbeid med mye stillesitting. Kroppen min tåler det dårlig. Den tunge pleien min datter har hatt behov for har ødelagt ryggen min fullstendig.

Så jeg henvendte meg til NAV, nå prøver jeg å få hjelp til en omskolering.Tross alt har jeg jo mye uformell kompetanse etter år med utfordringene i “hjelpeapparatet”. Det må da være mulig å finne et yrke med god variasjon tenker jeg. Og så flott det ville være om jeg kunne fortsette å bruke alt jeg har lært de siste 13 årene i yrkeslivet. Så jeg venter .

 Ikke helt enkelt i våre dager, NAV er i omstilling igjen….

Min lille engel har det flott da;) Hun trives og har heldigvis vært spart for de store smertene siste halvåret.

Jeg og storesøs er godt plassert i vår nye leilighet og kampen for tilværelsen har roet seg for oss alle.

Men jeg har håp.

Vurdert til: av 7 lesere

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Min datter bor i avlastningsbolig og forholder seg til mange mennesker i sin hverdag. Heldigvis kom vaksinen i forrige uke her og hun fikk den. Men de ansatte som jobber med de som jeg betegner som sannsynligvis den største risikogruppen er ikke prioritert.

Ingen informasjon er gått ut til de ansatte og kommunen har ikke tilbydt vaksine for avlastningspersonell.

De fleste kommuner betrakter ikke personale ved barneboliger/avlastningsboliger som helsepersonell.

Disse menneskene jobber med alvorlig syke og funksjonshemmede barn som er i stor faresone for å utvikle komplikasjoner ved en svineinfluensa. Det er bekreftet at barn/unge rammes hardest i denne pandemien. Og da finner jeg det utrolig at man ikke velger å prioritere denne personalgruppen.

De fleste av disse barna benytter sykehuset som sin fastlege der starter og problemene med å få tak i vaksine.

Min datter er syk og dermed vanskelig å få til et vanlig legekontor. Jeg kontaktet derfor først helsestasjonen med forespørsel om de kunne komme å vaksinere henne.

I vår kommune får ikke helsestasjonene eller sykehuset vaksineansvar. Alle må gå via sin fastlege.

Heldigvis er min lege så snill at han kom innom boligen hennes å vaksinerte henne, men ikke alle har dette fortrinnet….

Nå venter jeg bare i spenning på hva som skjer når personalet rundt henne rammes, regner med at alle barn da må sendes hjem til sine foreldre, som heller ikke prioriteres og kanskje ligger med 40 i feber…

Vurdert til: av 19 lesere

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Sermed forundring at Grete Faremo er aktuell som ny Helseminister. Jeg lurer på om Jens Stoltenberg egentlig ønsket å tape valget?

Sykehuspolitikken er vel ikke det man kan være mest stolt av enda i regjeringen. Det usannsynlige rotet Sylvia Brustad lagde da hun styrte skuta ga lite stjerner i boka.

Bjarne Håkon fikk til noen gode håndgrep, og Samhandlingsreformen skal være et av dem. Det er enorm oppgave å skape tillit i befolkningen når det gjelder vårt helsevesen. Mange sitter nå med skepsis å venter på den nye reformen.

Grete Faremo måtte gå av som statsråd i 1996 etter dårlig politisk håndverk i Berge Furre saken. Hun har vært ute av politikken i en liten årrekke nå og har INGEN helsepolitisk bakgrunn.

Man ville tro at Stoltenberg nå har forstått at kun en politisk tungvekter kan håndtere posten som Helseminister. En som folket kan ha tillit til. Jeg håper virkelig han har bedre kort i ermet enn dette.

Hvem mener du kunne gjøre en god jobb?

Vurdert til: av 25 lesere

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Jeg søkte meg selv opp på iam.no og ble mildt sagt forundret over hvor mye informasjon som lå der. Er det virkelig lov å opprette profiler på oss uten tillatelse?

Til og med min venneliste på Facebook lå der og bilder av meg og mine barn….

Jeg er mildt sagt rystet.

Sendte en mail til dem og ba dem slette profilen min, lurer på om de gjør det…

Hva mener andre?

Skal hvem som helst få lov til å legge ut en profil med ganske private opplysninger om deg?

Vurdert til: av 30 lesere

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Storesøster ønsker seg hull i ørene. Men som meg er hun litt redd for å gjennomføre det.

Jeg seilte gjennom 80 tallet med vonde klipsøredobber, de kjentes ut som om de skulle rive av meg øreflippen. Som jeg misunte alle de som hadde ekte hull.

Av en eller annen grunn, har jeg alltid hatt litt skrekk for å sette meg i stolen å skyte hull i ørene.

Men da min vakre datter stod der og fortalte meg hvor redd hun og var for dette, fant jeg ut at det var på tide å være et godt eksempel.

Så for 3 uker siden mannet jeg meg opp og kjørte løpet. Det var jo faktisk ikke særlig smertefullt, klipsøredobbene var mange ganger verre……

Hun tenker godt nå, og kanskje tør hun før jul;)

Men så over til mitt spørsmål…

Jeg har jo naturligvis klart å få betennelse i det ene,puh…

jeg renser med Klorhexidin 0,5% morgen og kveld, men føler vel kanskje at jeg ikke helt kommer til bak proppen.

Kan jeg etter/eller burde jeg ta ut øredobben og rense den og hullet skikkelig?

Noen sier at man ikke under noen omstendighet skal ta de ut før etter 6 uker, og iallefall ikke om jeg har betennelse.

Noen som vet?

Vurdert til: av 57 lesere

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Det nærmer seg stortingsvalg og mange saker er ute til debatt. De forskjellige partier jobber hardt med å forsvare sine program og sin politikk.

Også ved forrige stortingsvalg stilte jeg spørsmål ved FRP sin integreringspolitikk for funksjonshemmede og deres familier. Grunnen er følgende uttalse som står i deres program

“den enkelte/ Pårørende skal få den grad av integrasjon han eller hun ønsker, så sant dette ikke er til ulempe for andre”

Jeg har undret meg lenge på denne setningen som er slengt på på slutten av mange argumenter i deres lokal politiske prinsipp program.

Jeg har stilt spørsmål til Siv Jensen, hun nektet først for at setningen sto der, men måtte kapitulere da jeg viste den. Men svar på hva de mente fikk jeg ikke.

Så jeg ringte deres partikontor. Der snakket jeg ned en kar som mente at de ikke ønsket f.eks den uroen noen kunne skape i skolen. De ville vanskeliggjøre at alle skulle få mulighet til å gå i grunnskolen og heller satse på spesialskoler.

Da jeg stilte spørsmål om hvordan det skulle muliggjøres i henhold til lovverket, fikk jeg til svar at lovverk kunne de endre når de kom til regjering.

Neste spørsmål var i hvilken situasjon kunne jeg bli som pårørende til ulempe. Eksempelvis fortalte jeg om hvordan jeg kjempet en hard kamp for å kunne være yrkesaktiv. Som mamma til ei veldig syk funksjonshemmet jente har dette vært en enorm utfordring for meg, grunnet mye uforutsett fravær f.eks.

Jeg ser at jeg kan være til ulempe for en arbeidsgiver, vil Frp`s politikk gjøre det enklere å si meg opp?

Da var svaret at jeg hadde jo et lovverk som beskyttet meg….men tenk om det forandres…

Ingen i FRP vil svare meg på HVORFOR denne steningen ligger der OG hva den innebærer for mennesker som meg og min datter.

Jeg håper det snart kommer en debatt på det.

Vurdert til: av 46 lesere

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

For en uke siden feiret vi enda en merkedag. Mine vakre jenter er nå tenåringer.

Det er tretten år siden jeg hørte hun skrike for første gang. Et vidunderlig skrik som ingen av oss forventet.

Tretten år siden jeg fikk hun på brystet mitt, 2120gram med levende mirakel.

Tretten år siden livet mitt forandret seg for all fremtid på godt og vondt.

Tretten år med kjærlighet,sorg,latter,tårer,kamper, noen vunnet, andre tapt.

Tretten år med smerter og med gleder.

Jeg har møtt døden mange ganger i denne forunderlige verden hun førte meg inn i, og jeg har sett kjærlighet som jeg aldri trodde den kunne oppleves.

Idag begynte storesøster, som er 2 min eldre enn henne på ungdomsskolen.

Hun sto på badet idagmorges, med full musikk på mobilen å stelte seg. Nye klær var innkjøpt, ny sekk sto ved døra og hun var så nervøs. Utenfor baderomsdøren lå lillesøster i sengen sin å lyttet.

Jeg satt i bilen å så på dem, langbente,ivrige og fnisete. Unge jenter på vei mor en ny opplevelse i livet der de raste mot skolen.

Sammen med meg satt hun som aldri vil oppleve det, stille og lyttende til de andres støy og latter.

Plutselig ser jeg hun snur, hun stormer mot oss med håret flagrende bak seg.

Bakdøren glir opp og hun lener seg inn

“Ha en fin dag, lillesøs” hun kysser hun på kinnet før hun lukker døren og går rundt bilen.

Jeg ruller vinduet ned

“Jeg skulle ønske hun kunne vært med meg,mamma” sier hun litt blank i øynene.

“Det er hun” sier jeg “i hjertet ditt”

En rask klem, så løper hun igjen.

Jeg gråt hele veien til avlastningsboligen.

Tretten år

Vurdert til: av 85 lesere

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Idag har jeg vært i kontakt med flere angående Svineinfluensaen. Alle fikk noe å tenke på.

Den svakeste gruppen som kan rammes av dette viruset har ingen kriseplan…..

Over det ganske land har vi boliger/avlastningshjem for sterkt multifunksjonshemmede barn og unge. Alle i aldersgruppen som er mest utsatt. Disse har veldig mange mennesker rundt seg, noe som fører til at smittefaren raskt øker.

De fleste i denne gruppen vil sannsynligvis bli alvorlig syke av denne epidemien. Mange har store lungeproblemer og kompliserte sykdomsbilder. De fleste av disse vil etter forventning trenge respiratorbehandling i en slik sykdomssituasjon.

Ingen har nevnt dem spesifikt noen sted.

Jeg håper disse, deres familier og ansatte rundt dem, prioriteres i et vaksinasjonsprogram.

Hvor mange av dem som kan behandles med Tamiflu er og uvisst. De fleste er under mye medisinering og Tamiflu har mange bivirkninger….

Mange av disse barna og unge vil være de mest utsatte i denne epidemien. Jeg håper kriseplan snart er klar, og at barneintensivene rundt i landet har nok kapasitet til behandling.

Vurdert til: av 63 lesere

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Jeg følger med på alle avisoppslagene om svineinfluensaen. Nå må snart valget taes om jeg skal la hun vaksineres med den omstridte vaksinen som ingen enda kjenner bivirkningene på eller ta vår sjanse.

Sist hun fikk influensavaksine ble hun kjempesyk. Derfor har vi droppet den i de siste 5 årene.

Det er valgets kvaler i disse dager. Får hun Svineinfluensa vil hun være i meget stor risiko for å dø, men ingen kan jo heller spå utfallet av bivirkninger på vaksine.

Jeg må bruke helgen til å tenke meg om….

Vurdert til: av 67 lesere

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Slike saker får meg til å bli helt kald innvendig. Det er så uverdig at mennesker skal behandles slik.

(Dagbladet): Aurora (19) får mat gjennom en slange i magen da Dagbladet møter henne og moren på et bofellesskap for funksjonshemmede på Høybråten i Oslo.

Hun er alvorlig psykisk utviklingshemmet, og trenger tilsyn 24 timer i døgnet. Grorud bydel har lagt ut dagsentertilbudet til den unge jenta på et åpent og offentlig anbud.

- Fortvilet
Mamma Anita Zoy Kristoffersen er fortvilet. Hun forteller om det hun mener er en kritikkverdig prosess fra bydelens side.

- Jeg tror ikke de skjønner at det er snakk om en spesiell og sårbar brukergruppe, sier hun.

Aurora er nettopp ferdig med videregående skole, og trenger sårt et dagsentertilbud. Dagsenter er viktig for så alvorlig utviklingshemmede. Uten et slikt tilbud vil Aurora bli sittende hjemme store deler av dagen, og ikke få utviklet sosiale ferdigheter.

- Jeg og hennes tidligere lærerinne fant ut hvilke dagsenterplasser som var aktuelle for Aurora, og søkte på tre tilbud. Hun fikk avslag fra to av sentrene, mens hun fikk plass på det tredje i mai, sier Kristoffersen.

Hun forteller at bydelen stoppet dette midt i prosessen, og at hun fikk brev om at dagsentertilbudet skulle legges ut på anbud.

- Det er helt høl i hue. Det er feil å avblåse en prosess som er i gang, mener hun.

Zoy Kristoffersen mener det bør tildeles dagsentertilbud på en helt annen måte. Det er fagpersoner som burde bestemme dette, mener hun.

- Uverdig
Hun reagerer på at informasjon om Aurora legges ut på Internett. I anbudsdokumentene omtales blant annet datterens personlige hygiene, toalettbehov og sosiale liv.

Det tok Dagbladet to minutter fra å opprette bruker på Oslo kommunes anskaffelsesportal til å logge inn og finne informasjonen om den 19 år gamle jenta.

- Jeg synes det er veldig intime personopplysninger som legges ut. Det er uverdig og forkastelig, mener Zoy Kristoffersen, som mener hun ikke har fått noe garanti på at dette systemet er kvalitetssikret.

- Jeg frykter at informasjonen kan bli misbrukt, men jeg vil helst ikke tenke på det, sier hun.

- Ikke holdbart
Bystyremedlem Ivar Johansen (SV) mener Oslo kommune og Grorud bydel går for langt.

- Jeg synes Norge bare går lenger og lenger i å drive konkurranse på dette området, og jeg mener Oslo kommune går lenger enn de nasjonale reglene tilsier, Ivar Johansen (SV) til Dagbladet.

- Det å sette ut en enkeltbruker på anbud på Internett via annonser, slik at hvem som helst kan få detaljer, er ikke holdbart når det kommer til personvern, sier han.

- Helt normalt
SV-politikeren mener praksisen også er forstyrrende uetisk i forhold til brukeren og de pårørende. Han har nå sendt spørsmål til byrådet og ber dem gå gjennom saken, og spør om de anser at denne anbudsutsettingen samsvarer med intensjonen og de faktiske vedtak fra bystyrebehandlingen.

- Det er ikke i tråd med retningslinjene, mener han.

Bydelsdirektør i Grorud, Helge Jagmann, forteller at dette er normal praksis, og at det er viktig å få ut mest mulig detaljert informasjon, slik at de som gir tilbud, vet hva det handler om.

- Jeg vil presisere at det ikke legges ut informasjon som kan gjøre at personen kan identifiseres, sier Jagmann.

Han forteller at de i anbudskampen vektlegger blant annet pris, sammen med kvalitet, faglighet og leveransedyktighet.

- Pris er en vesentlig del av kampen, men bydelen er en offentlig etat som er pliktig til å legge kjøp av tjenester av verdier for over en halv million på anbud, sier han.

- Ikke bra
- Slik jeg blir fortalt saken, så høres ikke dette bra ut. Alle har krav på et godt tilbud fra det offentlige, men det betyr ikke at enkeltpasienter skal legges ut på anbud. Personers taushetsvern står sterkt i helse- og sosialsektoren, og det er ikke noe man kan leke med. Dette er ille, sier pasientombud Petter Holm i Oslo kommune.

Vurdert til: av 70 lesere

Tips oss hvis dette innlegget er upassende